第３回　（体験談　HM）

皆様、こんにちは、私は「治らないがん」に罹られた方と、その方の家族の方の「心と魂へのサポート」の必要性について、体験を交えて話させて頂きます。よろしくお願いします。

私の唯一の家族である私の妻は、今から５年前の夏、消化器系のがん「スキルス胃がん」と診断されました。そして、約７か月間の闘病生活の後、４０代半ばで旅立ちました。

愛する人が病に罹ること、病と闘った末、この世から旅立つこと、離別すること。その辛さは、愛する人の年齢とは無関係であることは、頭では理解していましたが、

現実に突きつけられると、心はまったく納得できませんでした。

　妻と私にとって、スキルス胃がんの告知は、あまりにも突然で、絶望的なものでした。

妻が胃に違和感を感じて、住まいの近くの病院を受診すると、すぐに、同じ町にある「がん診療連携拠点病院」へ転院することになりました。

査結果は、「スキルス胃がん」でした。

妻は転院時に、「病気について全て告知を受ける」と意思表示していましたので、先ほどの病名とともに、「胃以外の場所への遠隔転移を伴うステージ４」であること、

「手術の適応外」であること、「抗がん剤による化学療法を行うか行わないかの選択と、体の痛みを少なくする緩和治療の必要性」について告知を受けました。

担当の先生は、告知で妻が受ける衝撃を出来るだけ少なくしようと、慎重に言葉を選んで話して下さいました。話しては下さいましたが、妻が直面した現実は、「病気は治らない　この世から旅立つ時が遠からず訪れる」というものでした。

告知を受けた後すぐに、私と妻は、標準治療以外で治癒する可能性のある治療方法を懸命に探しました。

　先端医療、研究中の治験、自由診療によるさまざまな治療方法について、化学療法による入院治療中には、主治医の先生にも相談しました。

　ですが、「胃がん全体の約1割を占めるスキルス胃がん、遠隔転移を伴うスキルス胃がんは、『治しにくい』というより『治らないがん』なのだとゆう事実は、心は納得できなくても程なく受け入れざる得なくなりました。

治らない病と対峙する妻のため必要としながら得られなかったもの、それは、「妻の心と魂に寄り添い、心と魂の不安・痛みを少しでも癒やすことのできる、私以外の存在」でした。「体の不調・痛み」については、お医者さんと看護師さんがしっかり対処して下さいました。

ですが、「心と魂の不安・痛み」に対処して頂ける場所が見つからないのです。最愛の、唯一の家族である妻ですから、私が気付き、出来ることは、当然すべて行いました。「私が全力で妻を支える」と、自分に誓いました。

　それでも、「『病との闘いの末、旅立つ最愛の人』を看取った経験のない私は、私自身の力不足を痛感しました」

その拠点病院には、ボランティアの方が運営する、がんサロンがあり、毎月２回開催されていました。妻のサポートをして頂ければと、妻の入院治療中に、私一人で行きました。しかし、運営スタッフの方が、全員、その時点では「がんサバイバー」なのです。

「治らない、治す手立てがない」事実を突き付けられた妻を連れて行ける訳がありません。　

病院外の地域社会にも、最後まで見つけることはできませんでした。「治らないがんと向き合われている方と、家族の方に寄り添う」には、寄り添う側が高いスキルを身に付け、細心の注意を払って寄り添う必要があります。その様な場を作ることが難しいことも、今は実感として理解しています。ですが、闘病中の妻と私には、やはり必要でした。

正確な知識と、豊富な経験のある医療関係者が、医療行為として、「治らないがん」と向き合われている方に、体と共に、また、体に先立って、「心の不安・痛み」を和らげて頂ける医療システムが、日本に構築されることを願っています。また、がん遺族となった私は、がんによる離別に対峙して、乗り越えた遺族であれば、「魂の痛み」に寄り添うことはできなくても、「心の痛み」に寄り添うことはできるのではないか、と考え始めています。

これで私の体験発表を終わります。

第２回（体験談　YIさん）

（体験発表使用された要点筆記です）

＊いろんなことに敏感になった部分がある

　例えば、悲しいニュースを見るのがとても辛くてテレビを見ることができない

　ひょんなことで耳にした言葉が、自分と夫との思い出に関わるものだったら、泣いてしまう

　夫が入院していた病院に、ずっと行くことができない

　食欲減退、お酒、リストカット、精神科

　やる気がでない、好きだった仕事を今はやめたい、

　落ち込みやすい

　すぐ引っ越して、色々捨てた

　実家の生活にいまだに慣れない、自分の家は白山

＊多くの人が考えていることと、きっと違うだろうと思うことがよくある。

　例えば、健康で長生きをしたい？

　大人になっても夢や希望を持って生きたほうがいい？

　生きていればいいことがきっとある？

　人生、60歳で退職してからが面白い？

　おいしいものをたくさん食べると幸せ？

• そのせいで、自分が人からどう思われているのかがとても気になって仕方ないし、話すのが怖くなってしまった。あまり話さない、人との接触を避けてしまう、そしてまた、「付き合いの悪い人だ」とか、「何を考えているのか分からない人だ」とか、思われているのではないかと、さらに気になってしまう。だからといって、この気持ちは自分ではどうすることもできなかった。遺族会で話すことで、随分楽になった。

第１回（グリーフケアについて）

　グリーフケアは悲嘆回復と訳されます。言葉では言い尽くせない深い悲しみを経験した遺族が、その悲しみから回復していく過程のお手伝いをさせていただくのが、グリーフケアです。

　グリーフケアを行うための研修も開催されています。私も日本グリーフケア協会という団体でアドバイザー資格の勉強をして、認定は受けていますが、この資格がないとグリーフケアを行えないというものではありません。

　また、一般的にはグリーフケアはがん遺族に限ったことではなく、がん以外の病気や、事故、災害など、その原因となった出来事ごとにケアを行なっています。

　さて、りんどうの会を立ち上げたわけですが、会の名称を「りんどう」にしたのは、先ずはその花言葉です。「君の悲しみに寄り添う」という意味があります。九州では、九重・阿蘇地域でよく見受けられる花です。紫色の可憐な花は、まさに私たちが目指すグリーフケアのシンボルのように思えました。

　りんどうの会もそうですが、多くのグリーフケア・サロンはグループサロンという形をとっています。それは遺族の方々が車座になって、ご自分の悲しく辛い体験や、今現在の心境などを順番に話をしていくものです。

　会の運営は、最初の頃は一人一人が話す時間をある程度決めていましたが、会を重ねるごとにその日の話の内容などで長短も自ずと調整がついてきました。

　こういったグループサロンの経験のない方には、ただ単に自分の心境や悲しみの振返りを話すだけじゃないか、単なるおしゃべりの会じゃないか、と思われる方もいるかもしれません。ちょっと見た目にはそう写ってしまうのも確かですが、実はこの「話ができる環境」というものがとても大切なのです。

　同じ経験をした者の集まりだからこそ、「私の気持ちをわかってくれる」と言う安心感から、涙を流す事もできるのです。心を開いて話をすることもできるのです。話していて会員の方々の優しさが伝わってくるのです。自分の居場所があると感じるのです。現に、私自身がこの会にとても救われました。

　見た目にはわからないと思いますが、遺族の悲しみは日々異なります。なんでもない風景や言葉に過剰に反応して涙が出てきます。そんな時にこの会の中で話をさせていただく事で、心が落ち着いてくるのを感じていました。

　話の内容はその時々で変わり、これを言ってはいけないというものはありません。ただ、誰かが話をしている時には、私語は謹んでしっかりと話を聴いて、途中で口を挟まない。すなわち傾聴ということを実践していただきます。

　また、お互いの悲しみを比較したり、その心境に対して励ましや意見を言うこと、アドバイスや自分の体験を押し売りすることは遠慮してもらっています。

　また、必ず話さなければならないと言う事もありません。話したくない時、話すことがないときは、他の方の話を聴くだけでもいいのです。ここにいるだけで気持ちが落ち着くような場所を提供できることが、このサロンの大きな目的です。遺族の居場所であることが大切なことなのです。

　この５年間りんどうの会を続けてきたことで感じたことですが、がん遺族の方々の悲しみや苦しみには特徴があります。特筆すべき特徴としては「生き残ったことに対する申し訳なさ」や、「故人に対してもっとしてあげられることがあったのではという後悔の念」が挙げられます。

　自分だけが生き残ったことは、裏返せば「どうして私を残して逝ってしまったのか」という亡くなった人への思いです。自分も一緒に死んでしまいたかったとまで思い込む人もいます。生き残ることの辛さをひしひしと感じるものです。

　それは、現実的には、明日からの生活に対する経済的な不安もあります。ハンカチの場所さえわからないなど身の回りのことに対する不安もあります。残されたことの悲しさだけでなく、そのようなことまでが降りかかってきます。

　また、病名が分かってから、その時が来るまで１日１日命の炎が消えるまでを見続ける辛さ。交代してあげることができない現実、場合によっては患者さんよりも病気に多くの情報を聞かされている現実がそこにあります。

　後悔の念とは、闘病中に本当に患者に寄り添うことができていたのか、患者の希望に沿うことができたのか、もっと他にも出来ることがあったのではないのかという思いです。おそらく間違いなくその時その時々に精一杯のことをしてきたのだと思います。それでもやはりどこか納得できない自分がいます。もっとしてあげれたことがあったと思い続けるのです。

　そういう思いを引きずりながら遺族は生きています。

　また、周りの人の励ましの言葉が返って心を苦しめたり、何気ない一言で傷ついてしまうことも多くの方が語られています。

　お電話でお話した方は、親戚や友人が気遣ってくれてよく尋ねてきてくれるが、彼らの励ましの言葉は明るすぎて眩しいだけ、そっと一人にしていて欲しいと言われていました。

　また、必死の思いで明るくしていると、「もう元気になったのね」と言われて、家に帰ってきて大泣きしました、というお話もありました。

　よく耳にするのは、頑張ってねと言われるのが一番辛いということです。悲しくて辛くて必死に頑張っているのに、これ以上何を頑張らねばならないの、もう頑張れない。励まそうと思ってかけられる言葉が、遺族の心を傷つけていることは多くあるものです。

　だからこそ、このような遺族の思いに寄り添うには、やはり同じような体験をした遺族が集うサロンはとてもいい効果が出せるものと思っています。

　頑張らなくていいよ、泣きたい時は涙を流しましょうよといってもらったときに、安心感が広がったものです。

　グリーフケア・サロンりんどうの会とはこの様な会です。一人でも多くの方に参加していただきたいのですが、ここに来るまでには大きなハードルがあるようです。

　これまでにも多くの方々から入会についてお問い合わせいただき、資料を差し上げたりしてきましたが、どうしてもサロンの扉をノックする勇気が出ないと言う声を聞いています。これは私たちりんどうの会だけではなく、他のグリーフケアの方々にも共通の話です。

　本当に自分の悲しみが癒されるのであろうかと言う不安に加えて、どのような方々が会員としているのだろうか、宗教的な勧誘や高いもの、例えばツボのようなものを買わされるのではないだろうかと言う不安もあるように聞いています。

　今でも、遺族として悲しみの中でもがき苦しんでいる方がいます。出口を探そうとして模索している人がいます。そう言った方々に、先ずはこのようなサロンがあることを知っていただきたいと思います。そして扉をノックする勇気の後押しをしていただきたいと思います。

　いつの日か笑顔が戻ります。いつの日かしっかりと前を向くことができます。でも、それは故人を忘れたと言うことではありません。悲しみを忘れたと言うことでもありません。自分の心の中に故人や悲しみの居場所ができたということです。

　その人を忘れることは決してありません、いつでも、今でも私たちの心に寄り添っています。

　これからも、りんどうの会は一人でも多くのがん遺族の方に寄り添っていきたいと思います。

りんどうの会五周年記念講演がいよいよ明日になりました

起草からの時間を思い起こせば、２年近くの時間が流れました

よくぞここまで来たという思いです

おかげさまで、事前申込を３５名ほどいただきました

残念なことは、マスコミが振り向いてくれなかったことです

２社がイベント紹介をしてくれただけでした

だからこそ、明日の講演会は中身の濃いものにしたいです

がんによる死別は、これからも多くの方が経験することです

遺族となった方々の心のケアの必要性は大きくなっていきます

そう言った方々のためにも、りんどうの会は地道に前に進んでいきます。

９月２日の講演会に向けての準備が進んでいます

りんどうの会発足五周年を記念しての講演会です

会員の皆さんからの体験談も発表していただきます

一人５分程度なのですが７名の方が発表されます

とても貴重な体験談を聞くことができると思います

私も体験談を含めてりんどうの会のご案内と

活動を通して見てきたグリーフケアについてもお話します

いつもは原稿を書かないのですが、今回だけはしっかりと原稿を書いています

棒読みにならないようにしっかりと努めたいと思います

今日は、自宅でのりんどうの会サロン
前回、お休みだった方もいて
主な話は、９月２日に行われる講演会についてです
　
ご案内のチラシのデザインの最終稿に入っています
出来上がり次第に、このページでもご案内します
グリーフケアをお考えの方、医療関係者の方々など
多くの方々にご参加をいただきたいと思っています
　
現在決まっていることは
開催日　９月２日土曜日13時〜
場所　　佐賀商工ビル（市民活動プラザ）４階会議室
入場料　無料
　
特別講師　好生館緩和ケア部長小杉先生
テーマは「暮らしの中で生と死を考える」
りんどうの会会員による体験談
そして、グリーフケアについてお話をします
　
クラリネット・アンサンブルの方々による
音楽演奏も予定していますし
講演会終了後に交流会も予定しています
　
多くの方々のご参加をお待ちします