りんどうの会~がん患者遺族の会・佐賀~

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今日のりんどうの会から

2016/02/18
サバイバーとケアギバーどっちが辛い・・・
この答えは出てこないと思います
 
サバイバーは自分自身の命をかけた戦いの中にいます
ケアギバーはその戦いをサポートしながら
代わってあげることのできないことに苦しんでいます
自分自身のことではないので、より一層辛く苦しいものがあります
 
残された者の辛さ
後悔と自責と悲しみの中でもがき苦しむ遺族の思い
それは、生きていることが間違っているのでは
とさえ思いたくなるような辛い時間です
 
生き残った悲しさ
死んでしまいたいと思ってしまうほどの悲しさを
経験しないで済むならそうありたい
 
尽きることのない、枯れることのない涙が
悲しみを流してくれるのなら
もっと泣いていればよかったのだろうかと
本当に毎日毎年泣いていたものです
 
そんな、悲しみをあなたには経験して欲しくない

遺族の振返り

2016/01/21
 
終末期鎮静の番組をテーマとした振返りが
昨夜の遺族会の中で行われました
「その時」を経験している方々の思いが強く胸を打ちます
いくつかご紹介します
 
私と妻にとっての「その時」は厳密に考えてみると
抗がん剤治療を停止して、あとは自然の成り行きに任せる
言ってみれば時限爆弾のスイッチを確実にONにした時でしょうか
やがてやってくる死を受け入れた時が「その時」だったのかもしれません。
 
妻の「普通の生活をしたい」とい願いを私は受け入れて、
治療をすることを放棄することに同意しました
実際の終末の時は、あっという間に過ぎて行きました
黄疸が始まったとおもったら一週間で旅たちました
 
その一週間はちょうど5年前
間も無く妻の5年目の命日を迎えます
 
自宅療養を続けられていた方は
いつも、痛い・苦しいと言われている声を聞きながら
なんとも出来ない状況であったのが辛かったが
最後の一日は、痛みを取ってもらって笑顔で旅たちました
と、言われていました
 
時期的には、まだ終末期鎮静は施術されていない頃ですから
モルヒネによる鎮痛であったと思いますが
20年以上前のことですので、しかとはわかりません
ただ、患者が苦しまないことが一番だったと言われていました
 
がんが判明して短期間で旅立たれた方は
一切の治療をしないで、このまま旅たつと言われてので
それまでの生活の中では、自分はわがままを言わなかったが
今回だけは、わがままを聞いて抗がん治療をして欲しい
一分でも一秒でも永く生きていて欲しいと願ったそうです
 
その言葉を受け入れて、治療のための準備を始めたのですが
レントゲン一つを撮るたびに苦しまれる姿を見ていて
ここまで苦しめることはできないと思い
「もういいよ」と治療を断念したことを涙ながらに語られました
 
また、別の方からは
番組の中でお姉さんの終末期鎮静をして、
罪悪感に泣いている妹さんの姿を見て
「あなたは正しい選択をしたんだよ」と言ってあげたい
患者さんはきっとあなたに感謝して旅だったはずだよ
 
その言葉には、サロンにいた皆さん方がうなづかれていました
 
サバイバーに辛い思いをさせてまで命をつなぐことは
それは家族のエゴだと思います
一番辛いのはサバイバーだと思いますが
残される遺族もまた、苦しい選択を常に強いられています
 
鎮静を選択しようが、最後まで戦うことを選択しようが
もっとしてあげれることはなかったのだろうかという
死後の後悔の念は、つきまとってきます
ただ、きっちり命と向き合って選択したこと
そのことでの結果にたいして罪悪感を持つことはないと思います
 
他にも、がん治療についてもいろんな意見が出ましたが
それは別の機会に書き込ませていただきます
 
最後に一つ、言いたいことは
緩和ケアの活用が日本は遅れているということです
 
日本では緩和ケアというと終末医療という意識が出ますが
本来なら、がんという診断が下った時から
緩和ケアを受けるべきではないかと思いました
 
私も緩和ケアの看護師さんから
「ここはご家族の心のケアもするんですよ」と言われて
涙が止まらないくらいに泣いたことを思い出しています
 
サバイバーやケアギバーの心のケア
がんと戦いながら、疲れていく心のケアをすることで
少しでも生きていることの喜びを感じて
「その時」を心静かに迎えることができればと・・・

終末期鎮静(テレビを見て)

2016/01/20
今夜のNHK番組
クローズアップ現代をご覧になりましたか?
今夜のテーマは、終末期鎮静
 
私はケアギバーを経験し、遺族になった者です
妻が治療しないことを選択し、緩和ケアで終末を迎えたことから
がんをどう生きるのか=どう死ぬのか(死に方=生き方)
といったテーマに関心があります
 
がんとの戦い方にもいろんな考え方があって
どれが正しいとか、どれがベストだということはないと思います
 
医療行為を受け続けて、最後まで治療を受けるのも選択肢です
治療ができなくなっても延命を続けていくことも選択肢です
医療行為をやめて、自然体で最後を迎えるのも選択肢です
その中に、終末期鎮静を受けるか受けないかも選択肢です
 
しかし、今夜の在宅ホスピス会長のコメントは
どう受け取っても、終末期鎮静に否定的なコメントでした
患者の選択肢を最初から潰している発言に聞こえました
 
果たしてそれは医師として適切な言葉でしょうか
 
ザバイバーやケアギバーにどれほどの医学知識があるでしょうか
患者や家族に、全ての情報を正しく伝えて
患者が希望する医療を施すことが医師の務めではないでしょうか
それを最初から否定的に捉えているのでは、
何のために終末期鎮静という医療行為がそこにあるのでしょうか
 
医師のコメントを聞いていると
「鎮静をした後で悩んだ」だからもうしない
「遺族が後悔している」だからしないほうが良い
これは、どちらも医師の自己弁護の世界です
 
自分が後悔したくない
あるいは、遺族から文句を言われたくない
そういった、自己弁護が働いたからの言葉だと感じました
患者の苦しみを本当に理解していないから言える言葉です
 
見つめる対象は、サバイバーです
治療の選択をする最終決定者も基本はサバイバーです
(意識がはっきりしているうちに決めるべきです)
サバイバーの方に本当に寄り添った治療と看護が
医療関係者にも家族にも求められていると感じています
 
話はそれるかもしれませんが
痛みを緩和するために医療用モルヒネを使うことにさえ
まだまだ、一般の方々には誤解による抵抗があります
そういったこと一つ一つを正しく伝えることを
がん治療に携わる医療関係者にはお願いしたいと思います

生き方の選択

2016/01/12
遺族=愛する人を亡くした人
この辛い経験から、がんの終末期をどのように迎えるのかといった話をすることがあります。
 
がんに罹患していることが判明すると、その治療方法が検討され、外科的な処置や、放射線、抗がん剤などの治療が行われます。
しかし転移があったり、再発したりと、悪い方向に向かっていった場合には最後の時を覚悟しなければならなくなってきます。
この時にあなたはどう考えますか?
 
私自身はサバイバーではないので、実際に命がかかっているサバイバーの方々のお気持ちを推し量ることはできませんが
ケアギバーとして、一緒になってその判断をした経験はあります
最後の時をどう過ごすのか
 
ケアギバーもまた、愛する人をなくすことの苦しみを抱え、その後に悲しみと後悔の念を持ち続けて生きていかなくてはなりません。
不謹慎な言葉かもしれませんが、「残された者」として生きて行かなければならない悲しみは、「死んだほうが楽かもしれない」という思いを抱かずにはおられないほど心を苦しめます。
 
それは終末を迎える時の判断や行動に対する後悔の念でもあります。
最後の最後まで諦めることなく治療を続けるのか
緩和ケアで痛み(体だけでなく心も)を和らげて、その時を待つのか
この大きく二つの終末期・・・あなたはどう考えられますか?
 
答えに正解はありません
十人十色、千差万別と人の数だけ答えがあると思います
ただ、私の経験から言えることは
サバイバーと一緒になって、そのことを考えて欲しいということです。
涙を流しながら、死を考える恐怖を乗り越えることです
 
死の選択は、生きることの選択です
 
人は必ず死を迎える時がきます
「早すぎる死」、「天寿を全うした死」、「突然の死」
形は違っても、死なない人はいません
でも、死が訪れるその瞬間まで、人は生きています
そして、がんでの終末は生き方が選択ができるのです
 
生き方の選択
 
私は、妻と真剣にこのことを話しました。
人として美味しい者を食べ、行きたいところに行きたい
身体を痛めつけながら結局は最後を迎えるなんて嫌だ
そういう妻の声を思いを受け止めて、最後まで寄り添うことを覚悟して
そして治療をやめました
 
そして死を迎えた時
悲しみは深く深く心の中にありましたが、後悔の念はあまりありませんでした
私が、遺族の多くに見られる「後悔」といった感情が希薄なのは、きっと妻と真剣に話し合った結果の「死」だったからだと思います。
 
私は、緩和ケアによって最後は本当に助けていただいたと感謝しています。でも、それは私の選択です。
一つだけ言えるのは
サバイバーの方の意識がはっきりしている時に、このことを真剣に話し合って頂きたいということです。

今年で4年目に入ることができました

2015/12/31
今年で4年目に入ることができました
これも、多くの方々から支えていただいた賜物と心より感謝申し上げます
来年は、もっと多くの方に知っていただき
悲しみを抱えた方々がこのサロンで少しでも心が軽くなることができればと願っています
 
これからも引き続き活動を続けてまいります
来年も、よろしくお願いします

りんどうの会は・・

2015/11/18

りんどうの会は「がん遺族の会」です

参加を希望されている方
参加を迷っておられる方

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ここには、
あなたの悲しみを分け合う仲間がいます
あなたの涙を理解している仲間がいます

一人で悲しまないでください

ここには貴方の座る椅子があります
ここには貴方を待っている人がいます

私も貴方を待っています

 

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